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——记天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任魏瑞红
初中辍学的她,通过自修完成了北京大学心理学专业课程,考取了国家心理咨询师二级资格证,开办公益“电话”,组织小学课外辅导班；2009年,她投身公益组织为罕见病患者这一特殊群体排忧解难；2013年,她在意大利兰莱尼亚诺民用医院通过手术治疗获得成功,她的病例也成为欧洲为成骨不全症患者治疗严重颅底凹陷症的第一例,全球第二例；2013年,她创办太阳语伙伴心理关怀中心,尽己所能,联合社会各界力量推动中国成骨不全症及罕见病患者群体得到更多关注和社会关爱救助.
她是魏瑞红,1980年生于邯郸市广平镇,先天性脆骨症抑制了她骨骼的生长,却也成就了一位意志坚韧、勇于担当的强者.
脆弱不是我的青春
魏瑞红出生29天时左臂无缘无故骨折,家人把这当作是意外.然而,一个月后,她另一个手臂也骨折.母亲抱着魏瑞红去医院复诊时,轻轻一碰,双腿又发生骨折.“孩子患有先天性脆骨症,四肢只要轻微受力就会骨折,这种病目前没有有效的治疗方法,患者寿命也许只有十一二岁,你们一定要善待她.”医生说.
从此以后,骨折、接骨、再次骨折——这是魏瑞红童年时代最深刻的记忆.由于骨质异常脆弱,常常是医生正在接一处骨,却又牵扯到另一关节,再次造成骨折.然而,父母和亲人没有放弃她,他们一直用爱陪伴着魏瑞红成长.骨折成了习惯,魏瑞红掰个烧饼甚至睡梦中翻个身也会骨折,直至2008年她邂逅第31次骨折.医院不接收她,她只能躺在炕上像只受伤的小鹿,在撕心裂肺的疼痛中等待父母用竹板和绷带为她接骨、包扎.她被人昵称为“玻璃女孩”“瓷娃娃”.
这个身高1.1米、丧失行走能力、肢体脆弱的“玻璃女孩”,从小有着倔强的性格.她学会用凳子走路,学会洗衣服做饭,甚至学会用缝纫机为爷爷奶奶缝制衣服……在魏瑞红的苦苦哀求下,妈妈接送她上学9年.因为怕摔倒,妈妈就捧着她走路,每天小心翼翼走在学校和家的小路上.
魏瑞红中考时以优异成绩考入高中,却因残疾被拒在门外.被迫辍学后,魏瑞红陷入痛苦中.“流着泪的眼睛是看不到路的”,魏瑞红在阅读中寻求力量.虽然无数次投稿都石沉大海,她仍旧坚持不停笔,终于等来文章在报上发表.正经受骨折病痛的魏瑞红不敢大声笑,“我右手贴在肋骨上,左手捂着嘴巴,泪水开心地顺着手背冲了下来.历尽千辛万苦,我总会找到属于我的春天……”
此后,她陆续在多家媒体发表散文40余篇.
梦想照进现实
文章发表后,很多人通过信件、电话向魏瑞红倾诉烦恼、寻求帮助.“无论是健全还是残疾,只要找到正确的人生坐标,生命就有了意义.心理上的健全,远比身体的健全更重要.”2003年秋,魏瑞红开始自学心理学,要做一个心灵的医治者.她只用了一年半时间,自学考过16门课程,获得了北大心理学专科.之后,她又考取了国家、二级心理咨询师资格证.
从1999年到2009年,魏瑞红家里的电话成了知心,为全国各地的人做心理疏导.魏瑞红用自己温情的话语,帮助许多素昧平生的人走出困境.看到那么多人在自己的鼓励下重新扬起了生活的风帆,魏瑞红感受到了人生价值实现的愉悦.
她顶着腊月的风雪,坐着轮椅创办了“魏瑞红姐姐学习小屋”.她走进校园,通过“魏瑞红姐姐知心课堂”为上万名师生送去积极的人生观.
魏瑞红希望用知识和真诚给跋涉在心灵沼泽的人点亮一盏心灯,让更多的人像她一样热爱生命、热爱生活.
2009年,魏瑞红再一次拓展生命的轨迹——为了让千万个“瓷娃娃”小病友拥有站立的明天,她毅然在北京加入公益组织,成为全职公益人.只身北漂近3年,在魏瑞红和瓷娃娃团队的努力下,有很多得到及时治疗和救助的“瓷娃娃”病友,已经从长期卧床恢复到站立行走.魏瑞红说：“只要听到这样的佳音,我就比自己能够站立起来还开心.”
2009年,魏瑞红一边工作,一边在张大诺老师的指导下撰写自传体励志小说《玻璃女孩水晶心》.每天下班后,她在租住的7平方米小屋里奋战,一个月写出8.6万字.有时在睡梦中,她的双手还是打键盘的姿势.2012年5月,她完成15万字书稿并出版.免费午餐发起人邓飞、央视记者路一鸣、凤凰卫视任韧、青年导师袁岳,纷纷为这本自传作序.这是大陆第一部描述脆骨病患者生活、成长的长篇文学作品,不仅仅是脆骨病领域也是罕见病群体发出的声音.“磨难成为一笔财富”给身心处于困境中的人以鼓励和慰藉.
2012年6月,魏瑞红又一次被推上生命的悬崖.罹患颅底凹陷症,并引发脊髓空洞症.这种病非常容易造成瘫痪,甚至可能会影响呼吸,患者随时可能失去生命.她奔波于国内十几家大型医院,给出的结果不是治疗太危险,就是没办法治疗.10月,她收到从意大利著名脊柱外科专家来的信息,可以为她手术治疗.
魏瑞红通过“淘宝”,请爱心人士认领她未来4000小时的心理咨询费用,借此筹够40万元高额手术费.2013年3月7日,她接受了手术,治疗72天后回国继续康复.她的病例,成为欧洲为成骨不全症患者治疗严重颅底凹陷症的第一例,也是全球第二例.
魏瑞红用勇敢和坚韧获得新生后,心里惦记着更多人的生命与梦想.
魏瑞红躺在病床上,在生和死的较量中,想到千万个像她一样的罕见病病友和残障人以及他们的家庭,也在承受着生命传承过程中缺陷带来的重创,心理上也倍受煎熬.魏瑞红认为,自己既是病友又是心理咨询师,责无旁贷地要成为他们心灵的慰藉者.她一边寻找治疗的希望,一边在病床上和朋友一起通过电脑构思策划,期待身体治疗康复以后投入到新的公益梦想中.
种一颗太阳,温暖你和我
每年有1000多人次的“瓷娃娃”病友,从全国各地来到天津市武清区人民医院成骨不全症治疗中心.为尽快帮助病友、为实现公益梦想,2013年12月,魏瑞红在爱人的帮助下来到天津武清创办公益组织——太阳语罕见病心理关怀中心.
没有办公设备、没有经费来源,好在有病友和家属、广大志愿者和爱心朋友以及医院的支持.魏瑞红每天摇着轮椅,抱着文件夹,穿梭于每一位病友床前,一一为他们做心理疏导.
太阳语罕见病心理关怀中心,是全国首家入驻医院的罕见病组织,于2014年5月在天津市武清区民政局注册,由罕见病病友发起,立足病房,采用同侪服务视角,利用医务社工、心理学专业,整合志愿者及社会各界力量,倡导和谐病区服务模式,根据病友及家庭需求,为前来看病的成骨不全患者及家庭提供心理支持和病房陪护、爱心接送、生活便利包等生活关怀以及病房小课堂、网络课堂等教育服务,此外,还有康复以及医疗救助等.这里为前来治疗的“瓷娃娃”营造了一个有同伴陪伴、有课堂学习、有心理疏导的“彩乐爱心病房”,改变他们治疗的创伤经历,促进身心康复,使他们有彩色童年、有尊严成长.
“太阳语”联合80多个志愿者及社会各界力量,三年来温暖陪伴了3000多个（次）“瓷娃娃”的治疗之路.从单匹马奋战到组建起4至5人的小团队,太阳语的工作越来越专业,越来越规范.魏瑞红和太阳语伙伴们联合志愿者实施的“瓷娃娃彩乐爱心病房”项目,获得第五届中国公益慈善项目大赛铜奖；在55000人共同努力下,获选中国民生银行和中国扶贫基金会“ME公益创新自助计划”,得到社会各界认可；在“城市力量”腾讯区域影响力峰会上,获选为“2016天津公益榜样”.
“骨折的声音就是我生命‘拔节’的声音,它让我更加坚韧.”作为一名成骨不全症患者,魏瑞红没有向命运屈服,在凭借努力获得成功的同时,也给身心处于困境的人以帮助.她牵挂着全国10万成骨不全症患者的心理健康,以心理咨询师的身份为他们打开了一扇心灵之窗.
“流着泪的眼睛是找不到人生路的”,在魏瑞红和“太阳语”的帮助下,越来越多的“瓷娃娃”擦干眼泪,正笑着走下去.
编者语：
残疾打不垮,贫困磨不坏,灾难撞不倒,坚强伴随着魏瑞红的生命一起成长.虽然身体被命运抛弃,她的心灵却唱出强者的歌.从2009年投身公益事业,8年时间,她温暖了无数颗冰冷的心灵,用轮椅为爱心画出最美的轨迹,用独特的方式迎接着属于自己的曙光与希望.
编辑辽员
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