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家庭论文参考文献：
“嘿,爸爸的小宝贝.你的眼睛在望着谁？嘿,星星的好宝贝.你的心灵在思念谁？就算你一生沉默不语,我依然爱你……每当你活在自己的世界,也没什么不可以.没关系,你还有爸爸妈妈……”看着电视上这首MV《星星的爸爸》,徐世旭感慨万千.
这是一个“星星孩子”的家庭.因为女儿患有孤独症,徐世旭夫妇从伤心无助中走出来,肩并肩直面挫折,寻找科学方法训练孩子；为了让更多“来自星星的孩子”及时得到训练,他们发起成立了“至爱阳光”康复训练中心,一路走来……
2017年6月,这个家庭被评为“全国最美家庭”,徐世旭走上庄严的人民大会堂领奖台,接受爱的表彰！
好多难,始料未及
时光倒回1998年的一天,徐世旭突然接到丈母娘打来的电话：“小徐,陈敏要生啦！我们正赶去医院.”徐世旭握着电话的手激动得颤抖：“妈,别急,我马上赶回来.”
徐世旭生于安徽宣城,妻子陈敏来自安徽滁州.两人在合肥相识相知,组建家庭.彼时,在合肥海关工作的徐世旭被安排到阜阳海关挂职,半个月回家一次.丈母娘打来电话时,他刚到蚌埠出差.
等徐世旭赶到合肥市105医院,孩子已经出生2小时.抱着粉嘟嘟的女儿,想到自己因为工作需要南北奔波,他感慨地对妻子说：“女儿就叫‘雪雁’吧,希望她长大后能像迁徙的鸟儿一样合群、坚强.”
在父母的呵护下,雪雁一天天长大,但是却不爱说话,目光也缺乏对视.夫妻俩只当孩子语迟,没有太在意,直到雪雁进了幼儿园.
一天,幼儿园老师对徐世旭担忧地说：“雁雁不爱和小朋友相处,你们最好能带她去检查一下.”
原来,那天趁老师不注意,雪雁跑到卫生间,爬上柜子,把清洁阿姨放在上面的一瓶84消毒液取下来,不停地摇啊,闻啊.赶来的老师和阿姨吓出一身冷汗.
徐世旭心情复杂地把女儿带回家.夫妻俩随后陪女儿去了当地两家医院.脑电图和核磁共振检查都未见问题,医生只是说雪雁语言和智力发展迟缓.
夫妻俩买来积木、识字卡片,耐心地教雪雁.两个月下来,情况有所好转,可是半年后,雪雁的进步又停滞了.问题到底出在哪里呢？当地医院都没有确切的诊断.
直到雪雁4岁,徐世旭夫妻带她来到上海浦东国际儿童医院.困扰他们很久的问题终于有了定论：雪雁得的是“孤独症”.
医生没有说孩子未来会怎样,但凝重的表情让徐世旭心慌.他上网一查才知道,“孤独症”是一种罕见的广泛性发育障碍,主要表现在认知、语言、社交、情感交流能力的缺失,存在刻板、重复的行为问题.在科技高度发达的今天,孤独症的发病机理还没有定论,孤独症的康复仍是世界性难题……
仿佛晴天霹雳,陈敏忍不住失声痛哭：“为什么这样的事情会落在我们雁雁身上,老天爷为什么这样无情啊！”徐世旭心如刀绞……
只要能够治疗,哪怕只有百分之一的可能,也要做百分之百的努力.夫妻俩带着孩子远赴外地进行了针灸和其他治疗,东凑西借,花了十几万元治疗费,但效果却微乎其微.
好多关,一起闯
“像是坐着一架刚爬升到万米高空的飞机,即将展开喜悦的旅程,却在一瞬间跌落到一片蛮荒的森林.”曾经,对孩子美好未来的憧憬和规划,一下子被“孤独症”打得七零八落.
夫妻俩没有灰心,互相鼓励、打气.雪雁6岁时,他们听说北京有一家叫“星星雨”的孤独症儿童康复机构,引进美国“应用行为分析法”,科学训练“孤独症”儿童,一家三口登上了北上的列车.
“星星雨”的负责人田博士是一个“孤独症”孩子的母亲,“当上天给你一个孤独症孩子的时候,是对你人格最大的挑战.”这句话,打开了徐世旭夫妇的心门.仿佛暴雨后突见彩虹,各种关于“孤独症”训练的科学讯息扑面而来：尽管“孤独症”无法治愈,却能通过康复训练有效提高“孤独症”儿童的认知、语言、自理等能力.
一家三口在“星星雨”附近租了一套民房,陈敏带女儿在这里接受2个月的康复训练.10天后,徐世旭要赶回单位上班.临走,妻子让他带女儿去附近的游泳池玩.这是雪雁第一次游泳.进入泳池,雪雁突然害怕了,抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了,这是女儿第一次主动叫“爸爸”,10天的科学训练有效果了！泪水不知不觉挂满了他的脸颊……
2个月过去,妻女回到合肥,雪雁的训练还要继续.当时,合肥有一家刚起步的民办康复训练机构,徐世旭把女儿送到那里训练.机构还把“星星雨”的资深教师赵老师邀请来牵头教学.
但好景不长,由于规模过小,举办人和教师之间办学思路产生矛盾,赵老师没过多久就执意离去,康复机构的举办人也失去信心,不想办了.
最着急的是家长——10多个孩子马上就面临失学啊！2005年10月的一个晚上,8个孤独症家庭紧急开会,大家决定每家出资5000元,把机构接收过来,成立“至爱阳光”孤独症儿童康复训练中心.
那一夜注定无眠.他们都是上班族,收入并不高,接管已经停摆的特殊康复训练中心,前途未卜；但是,为了自己的孩子,也为了更多孤独症家庭少走弯路,他们又笃定了自己的选择.
训练场所保住了,接下来还有一系列问题.“至爱阳光”想按照民办非企业单位的非盈利模式办学,可在12年前,社会对孤独症的认识十分有限,徐世旭和其他家长跑遍了相关部门,却找不到一个对口的“业务主管单位”,无法在民政部门登记注册.为了给机构一个合法身份,他们不得不*了相对简单的工商注册.
场地也是大问题.至今,“至爱阳光”已经搬迁了6次.
2007年8月,徐世旭被合伙的家长们选举为机构牵头人之后,特意邀请北京“星星雨”两位资深教师,来“至爱阳光”对教师和家长进行专业培训.渐渐地,“至爱阳光”在教学上不再“摸着石头过河”,有更多师范院校的特教毕业生加入.陈敏主动担任“至爱阳光”的会计,全程义务服务.
好多梦,一起想
在徐世旭夫妇眼里,雪雁就是他们的心头宝.“我的孩子将来虽然不能考大学,不能结婚生子,但她能保持一份单纯,能一直陪伴我们,这何尝不是我们的另一种幸福呢？”
最好的康复训练来自于生活.平日里,雪雁在“至爱阳光”,有专业老师制定计划,进行一对一的个训和融入群体的集训.回到家,徐世旭和陈敏就利用一切机会和时间,实践他们的“生活训练法”.
认识颜色是个难题,用教具教很难突破,徐世旭就经常带雪雁出门散步,看路牌,看汽车,启发她说出颜色.
一个傍晚,父女俩出去散步,刚走进公园,雪雁就开始一路指认绿色的物体.“树,绿色的！”“草,绿色的！”“水,绿色的”……徐世旭有些惊喜,但没抱多大希望,雁雁还是在重复他教过的话.
快回到家了,路过一家超市,雪雁停下来,高兴地指着超市喊：“绿色,绿色！”
徐世旭恍然大悟,几天前,他曾在这里给女儿买过一支“绿色心情”冰棍.原来,这一路走来,女儿是想告诉爸爸：我还想吃“绿色心情”！
那晚,雪雁吃着爸爸奖励的“绿色心情”,一路走得轻快……从此,雁雁回到了色彩缤纷的世界.
2015年6月26日,“至爱阳光”终于拿到了民办非企业单位登记证书.这里还被政府指定为“安徽省贫困残疾儿童康复项目定点机构”.与此同时,“至爱阳光”迎来了专职院长,走上了规划发展的道路.陈敏也进入“至爱阳光”专职从事财务和行政工作.
10年里,每当机构运作和发展遇到问题,徐世旭都牵头组织合伙的家庭开会.在坚持低收费、非盈利的原则下,遇到资金周转困难,这些家庭就自费注资,在艰难中一路前行.
孤独症儿童长大了能否从事工作,养活自己呢？经过考察,“至爱阳光”成立了“蜗牛手工坊”,大龄孩子可以学习制作手工香皂、发卡等技能.大家欣喜地看到了“孤独症”孩子的就业前景.
2016年五一节,一家三口去厦门旅游.多年来,他们坚持带女儿看电影、听音乐会、旅游,让女儿享受生活的美.可是这一次,他们却遇到了难题.
从鼓浪屿返回厦门市区,跟着人流上渡轮时,突然听到引擎和汽笛声、感觉到海浪拍打引桥的震动,雪雁害怕了,怎么也不愿意上渡轮.劝说引导无效,抱和背都不可行,如果硬拉,又怕伤到她……
一班班渡轮进了码头,又一班班离去……从引桥到登上渡轮只有十几米的距离,对雪雁来说却成了无法逾越的坎儿.从早上到晚上,再到第二天下午,在好心的码头工作人员的帮助下,夫妇俩使用了戴耳机、走专用通道、找特警、找安保等各种方法,在引桥上来来回回走了无数次,终于把雪雁小心翼翼地架上了渡轮.雪雁轻声喊着：“勇敢,不怕,不怕……”此时徐世旭却发现,自己的皮鞋不知什么时候竟然磨破了鞋底.
类似的事情在当年国庆节,在机场再次上演.旅游泡汤了没关系,陈敏担心的是：“难道雁雁以后都不能坐飞机和渡轮了？”徐世旭安慰道：“只要给雁雁时间,相信未来会越来越好的.”
2017年6月,徐世旭家庭和“至爱阳光”的4个家庭一道,成立了“蜗牛天使残疾人辅助性就业中心”,承接合肥市蜀山区残联和浅水湾社区的残疾人就业项目,开办“蜀乐家园”残疾人就业中心,为大龄残疾人提供辅助就业机会.7月,19岁的雪雁正式成为这里的员工,每月还能领到1000多元工资.她和伙伴们做的礼品袋、折纸蜡花、圆珠笔芯,因为产量小做工精细,市场销量还不错.
如今,“至爱阳光”先后康复训练孤独症儿童400余名,培养康复师50余名.康复中心现有在训儿童90名,专业教师20多名.2017年初夏,徐世旭的家庭被评选为“全国最美家庭”.徐世旭作为安徽省最美家庭代表,赴人民大会堂接受颁奖.
“你还记得吗？7年前,我们看过一部电视剧叫《老大的幸福》.其中有一段说孤独症孩子的台词,‘假如有一个小天使来到你家,他不会说你听得懂的任何一种语言,也不会按你的指令做出种种动作和表情,只是需要你的帮助和关照,你会怎么对他？’”徐世旭问妻子.陈敏感慨道：“怎么不记得呢,当时我心里五味杂陈,不知道我们雁雁的未来会怎样.”
“现在,未来对雁雁、对其他‘孤独症’孩子来说,都越来越明朗.今后,社会保障体系会越来越完善,我们只要用心帮助孩子,相信他们在社会的关爱下,也可以成为自食其力的人,生活在快乐的世界里,沐浴在社会的‘至爱阳光’下.现在雁雁会唱‘隐形的翅膀’,会唱满天都是小星星,虽然她还不懂表达,但和很多洒落尘世间的‘星星’一样,正呼唤着身边有爱的人.”
（责编/邓琳琳）
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